Beste Hovocubo volgers,
Onderstane brief heeft ons, bestuur van Hovocubo bereikt. Dit trekken wij ons aan. Ook wij nemen Nathaniël bij de hand. Rond de wedstrijd van Hovocubo-FC Marlène zullen wij een collectebus bij de kassa hebben waar iedereen een vrijwillige bijdrage kan leveren.
Beste familie, vrienden en kennissen….
Dit kleine engeltje is mijn kleine neefje Nathaniël van 1,8 jaar oud.
Een aantal weken geleden werd hij erg ziek, en de dokters zeiden dat het de griep was,
maar na een week van heen en weer naar dokters en ziekenhuis, bleek er uiteindelijk toch iets in zijn buikje aanwezig wat er niet hoorde.
Het bleek een tumor te zijn, en we werden direct doorgestuurd naar het AMC in Amsterdam.
Nathaniël werd direct opgenomen, en er werden nieuwe foto’s en echo’s gemaakt en toen bleek het om een neuroblastoom ( kinderkanker ) te gaan.
De longfoto’s waren goed, bloed was goed, dus het leek erop dat het alleen om de tumor ging.
Drie dagen daarna ging kreeg hij een MRI en een MBGI scan, en toen kwam het aller ergste nieuws wat je maar kunt krijgen………
Er zijn verschillende soorten neuroblastoom, maar de oncoloog vertelde ons dat het om een zeer weinig voorkomende soort ging.
Maar deze soort is wel de meest agressieve soort, en ook nog eens snelgroeiend,
want in een paar dagen tijd was er een plek achter zijn longen bijgekomen, en plekjes op zijn botten……………………. OP ZO’N MOMENT STORT JE WERELD IN…..!!!
Er is gezegd dat Nathaniël voor 95% zeker naar Amerika zal moeten voor een stamcel transplantatie en diverse therapieën, om zijn immuunsysteem weer op peil te krijgen.
Er is 1 groot probleem……. namelijk een gat van 100.000 euro aan kosten en dat is voor gemiddeld voor 6 maanden behandeling, die niet door de verzekering wordt gedekt.
De reis, het ziekenhuis levensonderhoud het is voor eigen rekening,
enkel de behandeling van arts op patiënt is verzekerd.
Dat is een kloof die niemand zomaar even kan overbruggen, en daarvoor hebben we uw hulp nodig.
Als u denkt ik wil helpen en ik kan iets missen, dan is dat meer dan welkom.
We zijn erg druk om diverse evenementen te organiseren, maar ook anderen slaan de handen ineen om te helpen, zoals bv. diverse inzamelings acties.
Wat voor behandeling heeft Nathaniël nodig
Bij Nathaniël is een intensieve behandeling nodig bestaande uit chemotherapie, een operatie, een hoge dosis chemo met stamcelteruggave, bestraling en een immunotherapie (van minstens 6 maanden) in Philadelphia (VS).
Deze nieuwe Amerikaanse therapie werkt met een ‘antilichaam’ dat neuroblastoomcellen herkent. De stof plakt aan de kankercellen als een soort herkenningsvlag. Daardoor herkent het afweersysteem de tumorcel en ruimt deze op.
Eerder waren al studies gedaan met dezelfde antistoffen. Die studies lieten nooit overtuigend betere genezing zien. In deze meest recente Amerikaanse studie hebben de onderzoekers de afweerstof echter gecombineerd. Dat deden ze met twee stoffen die het afweersysteem een extra stimulans geven na herkenning van de ‘gevlagde’ tumorcellen. Een goede gedachte: in de groep patiënten die deze combinatie van middelen kregen genas 20% meer dan in de groep die geen van deze middelen kregen.
De resultaten zijn in 2011 naar buiten gebracht. De therapie is zo succesvol dat internationale specialisten op het gebied van neuroblastoom vorig najaar besloten dat deze voortaan voor alle patiënten met uitgezaaid neuroblastoom onderdeel moet uitmaken van de standaard behandeling.
De zorgverzekeraars in Nederland werken over het algemeen mee aan de medische kosten voor de therapie! De aanvraag voor de behandeling voor Nathaniël ligt op dit moment bij de verzekeraar. Kosten voor huisvesting, vervoer en levensonderhoud komen echter voor eigen rekening.
Informatie CHOP….. childrens hospital of philadelphia
Immunotherapie VS Zo’n 20 Nederlandse patiëntjes met hoog risico neuroblastoom heeft inmiddels na de eerstelijnsbehandeling in Nederland als nabehandeling immunotherapie gekregen. Bij kindjes die ervoor in aanmerking komen, gaat de overlevingskans hierdoor omhoog van ca. 40% naar ca. 60%. Voor meer informatie over immunotherapie verwijzen wij u naar de website van SKION. Helaas is deze therapie niet voor alle patiëntjes met hoog risico neuroblastoom weggelegd; alleen die kindjes waarbij de neuroblastoom in de loop van de eerstelijns therapie (nagenoeg) verdwijnt komen in aanmerking.
De stichting is nu officieel en heet
Nathaniels Victory Foundation
De website wordt erg druk aan gewerkt om die op tijd af te krijgen, u kunt alvast zoeken op
www.nathanielsvictoryfoundation.nl
of op Facebook op : Natahniels overwinnings pagina
Twitter via @stichtingnvf
IBAN : NL22 RABO 0300 6048 90
BIC : RABO NL 2U
KvK : 61973289
Contactnummer : 06-41999728
Alvast heel erg bedankt voor uw tijd om te lezen, en dank u wel voor alle hulp..!
Namens ons kleine jongetje…
Met vriendelijke groeten,
Sylvano Rosenberg
( de oom van Nathaniël )
